Žiar nad Hronom Banská Štiavnica Žarnovica Kremnica Nová Baňa

Sibylka (6), ktorá miluje spev, trpí vážnym ochorením. Nádej prináša nový liek (+ VIDEO)

Budúca prváčka trpí závažným ochorením – spinálnou svalovou atrofiou. Keď však spustí svojím sýtym hlasom pesničku Po nábreží koník beží, Zem spieva s ňou.

Sibylka s moderátorkou Dominikou v šou Zem spieva. (Zdroj: RTVS)

KREMNICKÉ BANE. Šesťročná Sibylka Prídavková z Kremnických Baní je doslova a do písmena malé šidlo. Keby mala zdravé nôžky, určite by sa nezastavila ani na päť minút.

Ani na invalidnom vozíčku však neobsedí pri obľúbených palacinkách. Kým sa s jej mamkou Sibylou rozprávame, niekoľkokrát obehne na invalidnom vozíčku spolu so štvorročným bratom Vladkom kremnickú pešiu zónu.

Vladko a Sibylka trpia rovnakým ochorením – spinálnou svalovou atrofiou II. typu, kvôli ktorej sú odkázaní na invalidné vozíčky. Sú to však šťastné deti – majú rodičov, ktorí pri nich dokazujú malé zázraky a priateľov, ktorí ich rodičom pomáhajú, aby mohli tieto zázraky uskutočniť.

Malá veľká hviezda

Sibylka sa naše stretnutie vyobliekala – ako inak, dala si krojovanú blúzku. Ľudové pesničky totiž miluje a v hrdle má ukryté doslova zlato. Hoci nedávnu folklórnu šou Zem spieva nevyhrala a ani sa nedostala medzi úzky kruh favoritov, vďaka dokrútkam z kastingu sa stala miláčikom mnohých ľudí.

„Našla som tam veľa kamarátov, ale hlavne moderátorku Dominiku. A mikrofónu som sa vôbec nebála. Veď doma hráme a spievame stále,“ hovorí.

Pridáva sa aj mama Sibyla s tým, že pochádza z rodiny, kde mali doslova mali rodinný orchester. Každý na niečom hral, alebo spieval. Ona sama hrá na husle a chce, aby sa to popri speve naučila aj Sibylka a časom aj Vladko.

Spievala deťom aj v čase, keď ešte boli v brušku.

Sibylka sa už teraz teší, že bude mať čoskoro nielen nových spolužiakov v základnej škole, no začne chodiť aj do základnej umeleckej školy. Chystala sa práve na prijímacie skúšky a bola si istá, že svojím spevom presvedčí.

Ochorenie zmenilo ich životy

Sibyla a Vladimír Prídavkovci, po ktorých sa volajú obe ich deti, sa spoznali v Kremnici, kde obaja prišli učiť. On z Oravy, ona z Kolárova. Keď sa im narodila Sibylka, boli od šťastia bez seba.

Dievčatko sa narodilo v termíne bez akýchkoľvek komplikácií, bolo zdravé a životaschopné. Malo rok, keď začalo chodiť. Po čase si však rodičia všimli, že Sibylkina chôdza sa zhoršila. Chodila zvláštnym spôsobom a pri chôdzi bývala unavená. Krátko na to, ako sa narodil brat Vladko, sa jej chôdza ešte zhoršila a následne sa rozbehla séria vyšetrení. Najprv ortopedických, potom neurologických. Stále však verili, že to nie je vážne.

„Na 13. marec 2013 nikdy nezabudnem. Vtedy nám lekári po genetických testoch oznámili, aké vážne to je. Zastavil sa pre nás čas, dva dni som preplakala,“ priznáva Sibylkina mama, ktorá v tom čase ani len netušila, že rovnakým ochorením bude trpieť aj jej syn.

S manželom sa však nevzdávali. Po prvotnom šoku, ktorý museli kvôli deťom rozdýchať, sa pustili do hľadania všetkých podrobností o tomto zriedkavom ochorení. Ale hlavne do hľadania každej novej informácie o možnostiach liečby.

„Ja som od začiatku upriamila pozornosť na jediné. Vedela som, že moje detičky majú zdravé hlavy a s nohami si musíme poradiť,“ hovorí matka s tým, že pri tomto ochorení je problém s periférnymi nervami, ktoré postupne odchádzajú. Chorým jedincom sa totiž netvorí bielkovina, ktorá zabezpečuje pohyb svalov. Ostávajú pripútaní na vozík, pri ťažších formách nie sú schopní dokonca ani sedieť a samostatne dýchať.

Pani Sibyla hovorí, že nebyť silnej viery v Boha, znášala by túto situáciu omnoho ťažšie. „Nehnevám sa na osud. Som Bohu vďačná za všetko, čo mi dal a presvedčila som sa, že okolo mňa je veľa výnimočných ľudí a to nielen z okruhu našich rodín. Sú to doslova anjeli strážni, ktorí nám pomohli materiálne, finančne aj ľudsky,“ hovorí.

S oboma deťmi musí denne cvičiť, podporné zdravotné pomôcky sú mimoriadne nákladné a niektoré štát nehradí vôbec. Či je to už špeciálny zdravotný bicykel alebo vibračná plošina.

A keďže matka musela svoje povolanie zanechať, mladá rodina sa má čo obracať.

Obrovskú radosť im však robí každý pokrok ich detí.

Denne s nimi cvičia a je to namáhavé. Hoci prognózy boli napríklad u Sibylky nepriaznivé a vyzeralo to, že z vozíčka sa už nikdy nepostaví, dnes sa dokáže nielen pomaly postaviť, no aj prejsť takých päť metrov.

„Na jednej z kontrol nám odborníčka povedala – klobúk dolu, čo ste dokázali. Pre človeka je to ako pohladenie,“ hovorí matka.

Nádej na nový liek

Teraz vkladá celá rodina obrovskú nádej do podporného lieku, ktorý by mohol zmeniť životy chorých ľudí na celom svete.

Vlani 23. decembra schválili v USA liek, ktorý má pozitívne účinky dokonca aj na spinálnu atrofiu prvého typu, čo sú veľmi komplikované stavy. Deti, ktoré sa už vôbec nedokázali pretočiť, to zvládnu. Dokonca aj tie, ktoré dýchali s pomocou trubice, dokážu dýchať samotné.

„Je to pre nás obrovská nádej. Presne na Deň detí toto podporné liečivo schválili aj v Európe, teraz sa čaká na legislatívne schválenie v jednotlivých európskych krajinách,“ hovorí matka s veľkou nádejou v hlase.


  1. Prvý deň šampionátu: Na úvod slušný výkon Foltána v časovke 769
  2. Jazerá a nádrže majú za sebou predsezónny odber vzoriek 601
  3. Dvojicu nezvestných tínedžerov našli pri Novej Bani 520
  4. Prestížne preteky štartujú dnes. Pozrite si prehľad dopravných obmedzení! 516
  5. Hasiči odstraňovali spadnuté stromy, platí výstraha pred búrkami 360
  6. Sagan opäť poblázni Slovensko, štartuje na domácich cestách 219
  7. Najkrajšie góly jari: Hlasujte, víťaz získa 100 eur 218
  8. Chceme, aby žiarske majstrovstvá boli tie najlepšie, hovoria organizátori 192
  9. V Starej Kremničke horí seno, zasahujú hasiči (+ FOTO Z MIESTA) 140
  10. Vodiča auta z policajnej naháňačky vzal sudca do väzby 102

Najčítanejšie správy

Žiar

Prvý deň šampionátu: Na úvod slušný výkon Foltána v časovke

Adam Foltán sa v časovke juniorov v konkurencii českých a slovenských cyklistov umiestnil na 28. mieste. Spomedzi Slovákov bol deviaty najlepší.

Jazerá a nádrže majú za sebou predsezónny odber vzoriek

Hygienici aj tento rok plánujú sériu kontrol kvality vody v jazerách a vodných nádržiach v regióne.

Dvojicu nezvestných tínedžerov našli pri Novej Bani

Po mladých ľuďoch, ktorí odišli v utorok z Lučenca, pátrali niekoľko dní policajti, záchranári aj ľudia v rôznych kútoch Slovenska.

Prestížne preteky štartujú dnes. Pozrite si prehľad dopravných obmedzení!

Kam sa autom počas pretekov dostanete a ktoré ulice uzavrú? Koľko policajtov bude usmerňovať dopravu?

Hasiči odstraňovali spadnuté stromy, platí výstraha pred búrkami

Búrky môže sprevádzať vietor a ojedinele aj krúpy.

Blízke regióny

Kamera zachytila nezvestných tínedžerov z Lučenca

Podľa polície môžu byť v ohrození života. Zanechali listy na rozlúčku.

Prečo autá prechádzajúce Levicami snímali?

Štyri nenápadné skrinky osadné na dopravných značkách monitorovali počas 12 hodín všetky autá vstupujúce do mesta.

Profesionáli robia niečo také len ťažko. Hokejisti Prievidze vymenili hokejky za lopaty a zbíjačky (+FOTO)

V okolí prievidzského športoviska sa pravidelne počas víkendov ozýva hluk. Nerobia ho však robotníci, ale hráči miestneho klubu.

Prievidza zverejnila program letných podujatí na námestí

Divadelné predstavenia pre deti, letná čitáreň, animované filmy ale aj nočné kino oživia centrum mesta.

Všetky správy

Slováci vyškolili majstrov Európy. Akú majú šancu postúpiť?

Naši môžu postúpiť do semifinále z druhého miesta, ale musia čakať na vývoj v ďalších dvoch skupinách.

Mladí Slováci predviedli skvelý výkon, Švédom strelili tri góly

Prvý gól Slovenska strelil Martin Chrien, druhý pridal Jaroslav Mihalík a tretí Ľubomír Šatka.

Rokovania zlyhali, štrajk chcú pritvrdiť. Čo čaká Volkswagen

Výroba bude podľa odborov zastavená aj cez víkend, ďalší termín vyjednávaní si s vedením nedohodli.

Opäť ukázal výnimočnosť. Keď mu dáte loptu, akoby ste ju vložili do banky

Hodnotenie slovenských futbalistov po víťazstve nad Švédskom 3:0 na ME hráčov do 21 rokov v Poľsku.

Kam vyraziť